2023 年全国鎌状赤血球啓発月間に関する宣言

Jul 24, 2023

全国鎌状赤血球啓発月間中、私たちはこの病気とともに生きる人々の忍耐力と強さを認識し、より効果的な治療法の開発に再び取り組んでいきます。約 100,000 人のアメリカ人が鎌状赤血球症 (SCD) を患っています。鎌状赤血球症 (SCD) は、遺伝性赤血球疾患のグループで、急性、慢性の痛みや、感染症、脳卒中、臓器損傷、視力の問題、重度の疲労などの重篤な健康合併症を引き起こす可能性があります。 SCDとともに生きるということは、多くの場合、病気の要求に応えるために日常生活の目標や計画を保留し、計画外の頻繁な入院に耐え、保険適用外の高額な治療費の支払いに苦労することを意味します。

SCD に対して広く利用できる治療法はありません。 一部の SCD 患者には骨髄移植や幹細胞移植が有効ですが、ドナーの入手可能性が低く、治療に関連した合併症があるため、この疾患を抱えて生きる多くの人にとって、これらの選択肢は手の届かないものとなっています。 SCD はあらゆる背景の人々に影響を及ぼしますが、特に黒人とヒスパニック系アメリカ人に影響を及ぼします。 治療とケアにおける文書化された格差と相まって、SCD とともに生きる人々は、多くの場合、専門的なケア、治療、疾患に関する情報にアクセスできず、疼痛管理や治療サポートを受ける際の障壁に直面しています。

だからこそ、我が政権はこうした健康格差を解消し、SCD患者とその家族が受けるべきケアの提供を支援するために精力的に取り組んでいるのです。 私たちはそれを実現するために、州、準州、地方自治体、非営利団体、民間部門のパートナーと協力しています。 アメリカ疾病予防管理センターの鎌状赤血球データ収集プログラムは、新しい治療法や医療サービスに役立つ、SCD 患者の経験に関するより包括的な情報を収集しています。 メディケアおよびメディケイド サービス センターは、細胞および遺伝子治療アクセス モデルを開発しています。これは、メディケイド受益者が、鎌状赤血球症などの疾患に対する、人生を変える可能性のある高額な専門薬にアクセスできるよう支援するものです。 保健資源サービス局は、SCD の早期発見と治療を支援し、地域ベースの組織や診療所による検査、カウンセリング、教育の実施を支援しています。 食品医薬品局は、SCD患者の痛みの管理に役立つ新しい薬物療法を承認し、国立衛生研究所（NIH）は、SCD患者の慢性疼痛緩和における新たな進歩をテストするための臨床試験に資金を提供している。 NIH はまた、SCD 関連の痛みに対する個別化された治療アプローチの可能性についても研究しています。 そして、「鎌状赤血球治療イニシアチブ」を通じて、SCD を完全に治すのに役立つ効果的で利用可能な遺伝子治療の開発を加速しています。

今月、私たちは SCD とともに生きるすべての人々と、この病気の新しい治療法と治癒法を見つけるために尽力している多くの保健医療専門家に感謝します。 私たちが共に成し遂げてきた進歩を尊重し、SCD の治療法を見つけるという決意を強めることができますように。

したがって、私、アメリカ合衆国大統領ジョセフ・R・バイデン・ジュニアは、アメリカ合衆国憲法および法律により私に与えられた権限に基づき、ここに2023年9月を全米鎌状赤血球啓発活動として宣言します。月。 私は米国国民に対し、鎌状赤血球症と、同胞の米国人に対するこの病気の負担を軽減するために私たちが進めている進歩についてもっと学ぶよう呼びかけます。

これを証しとして、私は主の御年二千二十三年、アメリカ合衆国独立二百四十八年のこの八月三十一日にここに手を差し伸べる。

ジョセフ・R・バイデン・ジュニア